Hoy es el V Día Mundial de Concienciación de la distrofia muscular de Duchenne

0 189

Bajo el lema ‘Mejorando los Estándares de Cuidado para Todos’, hoy, viernes 7 de septiembre, se celebra la quinta edición del Día Mundial de Concienciación de Duchenne, una iniciativa impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para informar y concienciar a la sociedad sobre la distrofia muscular de Duchenne (DMD), enfermedad rara genética y degenerativa que afecta a 1 de cada 3.500 recién nacidos, cerca de 250.000 pacientes en todo el mundo y especialmente niños.

La elección del 7 de septiembre –o 7-9– para la celebración de esta efeméride que cuenta con el apy el Alto Patronazgo, por cuarto año consecutivo, del Parlamento Europeo, hace referencia a los 79 exones que componen la distrofina, proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos y cuya ausencia causa la aparición de esta enfermedad que, aún a día de hoy, carece de tratamiento curativo.

La presente edición del Día Mundial se celebrará bajo el lema ‘Mejorando los Estándares de Cuidado para Todos’. Como informa la Plataforma del Día Mundial de Concienciación de Duchenne, “existe una necesidad imperiosa de garantizar que, independientemente del lugar del mundo donde se encuentren, las personas afectadas por la DMD puedan beneficiarse de un estándar de atención basado en las mejores prácticas de los mejores médicos de todo el mundo.

Es igualmente importante que la información disponible para las familias sea comprensible, actualizada y basada en las últimas investigaciones.

Deja una respuesta

Su dirección de correo electrónico no será publicada.

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.